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Pacientes do Boldrini participam de livro americano
Lançamento em Campinas será no dia 8
Pacientes do Centro Infantil Boldrini participaram com depoimentos emocionantes do livro Esperança e Destino Jr, onde relatam sentimentos de solidão e dor, na obra lançada nos Estados Unidos em 2014. No dia 8 de maio, para marcar o Dia Internacional das Hemoglobinopatias, o Boldrini lança esse livro traduzido para o português, em parceria com a Associação Brasileira de Doença Falciforme – Abraf.
O livro, dirigido a pacientes de 8 a 18 anos, começou a ser delineado no lançamento da primeira edição, em 2013. Na época, a doutora Silvia Brandalise, presidente do Boldrini, conseguiu sensibilizar os editores para essa nova publicação. "Esse livro é tão mobilizador que conseguimos incentivar a editora americana a publicar uma nova obra voltada aos pacientes da faixa etária de 8 a 18 anos, não contemplada no primeiro livro, dirigido principalmente a pacientes a partir do final da adolescência e a adultos jovens", afirma a doutora Silvia.
Esperança e Destino Jr – um guia para adolescentes com anemia falciforme – é uma versão em português da obra escrita por profissionais da saúde da Universidade de Illinois (Chicago) dos Estados Unidos e do Centro Boldrini. Essa iniciativa foi motivada pela necessidade de ampliar os conhecimentos sobre a doença falciforme entre os pacientes da faixa etária contemplada pelo livro.
O livro contém informações práticas para ajudar o adolescente com a doença a compreender a doença falciforme e a alcançar uma vida plena e mais longa. Segundo a enfermeira Carmen Cunha de Mello Rodrigues, uma das autoras, a obra traz além dos depoimentos dos pacientes, a história da doença falciforme, como tratar e prevenir problemas, como crescer com a doença e ainda informações importantes sobre o traço falciforme. O livro indica várias sugestões de sites, livros e filmes sobre a doença falciforme.
Segundo a Dra Silvia Brandalise, o convite feito pela Universidade de Illinois para uma visita e duas conferências nesta Universidade americana, coloca o Boldrini como Centro de Referência para parcerias de Ensino e Pesquisa entre os dois países, nas áreas da Hematologia e da Oncologia pediátrica. A visita está programada para os dias 4 e 5 de Junho próximo.
No evento de lançamento do livro estão previstas algumas palestras na programação. Uma delas é com a Coordenadora Estadual da Triagem Neonatal (TNN) de São Paulo, doutora Carmela Maggiuzzu Grindler, que abordará sobre a necessidade de se alinhar no estado de São Paulo a política de assistência às pessoas com hemoglobinopatias à política nacional. "A doença falciforme (DF) é uma patologia genética, congênita, crônica, progressiva e incurável, cujo principal método de diagnóstico, em nosso meio, é a Triagem Neonatal – Teste do Pezinho (TNN). Em nosso estado realizamos a TNN – DF, desde 1996, sendo que o Serviço de Referência de Triagem Neonatal – CIPOI – UNICAMP é o pioneiro dessa ação, em nosso meio. A nossa proposta atual é construirmos uma Linha de Cuidados à Pessoa com DF, começando desde do Teste do Pezinho, contemplando à assistência oportuna das complicações, objetivando amortização dos danos causados, mirando a diminuição da morbidade e da mortalidade precoce e melhorando a qualidade de vida dessas pessoas", comenta a dra. Carmela.
A doutora Carlota Moraes, da Unifesp, falará sobre dor em crianças, adolescentes e adultos jovens com doença de base. "Infelizmente, um grande número dos doentes que sofrem com dor e, especialmente, nos países em desenvolvimento, não recebem tratamento para a dor aguda e, mais especialmente, para a dor crônica. Existem várias razões para este problema, que incluem a falta de profissionais de saúde adequadamente treinados, a indisponibilidade de fármacos, especialmente opioides, o receio da utilização de opioides, devido à crença errônea de que, inevitavelmente, o uso destas substâncias causa dependência. O primeiro grande passo na melhoria do tratamento dos doentes com dor nos países em desenvolvimento é proporcionar-lhes profissionais treinados, não apenas médicos e enfermeiros, mas também os demais profissionais de saúde. Uma pesquisa realizada pela IASP, em 2007, revelou que entre os seus membros nos países em desenvolvimento poucos reconheceram ter recebido uma educação adequada na compreensão e tratamento da dor enquanto universitários. Na maioria das regiões do mundo, menos da metade recebeu formação no tratamento da dor, mesmo que fosse uma parte significativa do seu trabalho diário", informa a doutora Carlota.
Avaliação sistemática da satisfação do paciente e família é o tema da palestra da enfermeira Jéssica Chamorro Merchon, do Ambulatório de Doença Falciforme do Boldrini. Trata-se de uma pesquisa de satisfação com o atendimento de saúde que será feita com os pais de pacientes com doença falciforme. O estudo usará questionário padrão, o mesmo utilizado em diversos países, validado e traduzido para o português. Segundo Jéssica, "a avaliação desse grupo de pacientes é motivada por estudos da literatura que apontam maior insatisfação dos pacientes com doença falciforme, quando comparados a pacientes com outras doenças crônicas por motivos não muito bem definidos. Com o objetivo de compreender a avaliação dos anseios de seus pacientes e famílias, as instituições de saúde vêm utilizando estratégias para autoavaliação do cuidado e gestão de melhorarias desse paciente".
Hemoglobinopatias – Anemia Falciforme
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde – OMS, cerca de 7% da população mundial carregam o gene da hemoglobina. O diagnóstico precoce da doença falciforme deve ser feito na primeira semana de vida, por meio do teste do pezinho nos postos de saúde ou nas maternidades. Estima-se que cerca de 3 mil crianças nascem com doença falciforme por ano no Brasil e 200 mil com o traço falciforme (não desenvolvem a doença). O Centro Boldrini trata atualmente 864 portadores de hemoglobinopatias, sendo 759 por doença falciforme e 105 por talassemia. Por ano, o hospital campineiro recebe cerca de 40 novos casos de doentes portadores de anemia falciforme.
A anemia falciforme é a doença hereditária mais comum no Brasil, na África, na América Central e nos Estados Unidos. Ela é causada por uma mutação genética da hemoglobina, tornando-a anormal e dando aos glóbulos vermelhos o formato de uma foice, por isso a denominação. Na Região Sudeste do Brasil, a prevalência do gene anormal é de 2,4% (traço). No Nordeste atinge entre 4% e 6% subindo para até 10% entre os negros. Segundo a OMS, no Brasil existem mais de 2 milhões de brancos ou negros portadores do traço da doença falciforme.
Em geral, os pais são portadores assintomáticos do gene da doença falciforme (possuem um gene alterado e não desenvolvem a doença), mas transmitem o gene alterado para o filho (quando o gene anormal vem em dose dupla, do pai e da mãe = homozigoto).. Os sintomas clínicos, como anemia e dores ósseas, só aparecem após 6 meses de idade e normalmente não são reconhecidos pelo pediatra. Isso acaba retardando o diagnóstico de doença falciforme, em média, em quatro anos. No entanto, a doença pode provocar infecções fulminantes no primeiro ano de vida. Sem o diagnóstico precoce e assistência médica específica, 25% dessas crianças poderão falecer antes de completar 5 anos de idade.
Centro Infantil Boldrini – maior hospital especializado na América Latina, localizado em Campinas, que há 37 anos atua no cuidado a crianças e adolescentes com câncer e doenças do sangue. Atualmente, o Boldrini trata cerca de 10 mil pacientes de diversas cidades brasileiras e alguns de países da América Latina, a maioria (80%) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos centros mais avançados do país, o Boldrini reúne alta tecnologia em diagnóstico e tratamento clínico especializado, comparáveis ao Primeiro Mundo, disponibilidade de leitos e atendimento humanitário às crianças portadoras dessas doenças. www.boldrini.org.br
Associação Brasileira de Doença Falciforme – Abraf – entidade campineira que tem por finalidade promover e desenvolver ações que visem o bem-estar físico e psicossocial de pacientes portadores de doença falciforme. A Abraf visa ainda defender os direitos e criar leis para facilitar e viabilizar a vida dos doentes falciformes, no âmbito pessoal e profissional, em função dos problemas acarretados pela doença.
Serviço
Evento – Dia Internacional das Hemoglobinopatias
Lançamento do livro Esperança e destino
Tradução – Silvia Brandalise e Carmen Cunha de Mello Rodrigues
Data – 8 maio
Horário – 11 horas
Local – Auditório do Centro de Reabilitação Lucy Montoro
Endereço – Rua Márcia Mendes, 619 – Cidade Universitária – Campinas – SP
